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39岁,她做了10年造口人,我很幸 [复制链接]

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钱江晚报·小时新闻记者吴朝香通讯员王屹峰毕雪宁

“这10年间,我结婚,有了孩子,她9岁了,很漂亮,我自己的事业也进展地很顺利。我觉得自己很幸运,”39岁的林婧(化名)一脸笑意,语气平和,丝毫看不出有任何异样。

林婧是一位“造口人”。10年前,她因为直肠癌,做了肛门切除的手术,腹部处永远保留了一个造口。

“我不觉得造口给我带来多大的不便,我觉得它更像是一个礼物,因为它让我活了下去。”这是林婧的乐观。

制图:崔曦匀

以为是痔疮,没想到是肿瘤

3月2日,中国科医院(医院)结直肠外科,20多位“造口人”聚在一起,医院造口志愿者服务10周年特别活动。

林婧分享了自己的经历,给病友们打气。

10年前,林婧29岁,未婚,她自己做生意。

“那时候年轻,我身体也挺好,没什么异常。”唯一一点就是,林婧一直有痔疮,便秘,坠胀,偶尔便血,“现在想起来,这种情况持续了有六、七年,但我一直以为也就是痔疮,不舒服的时候,买点药吃吃。也没认真做过检查。”

年那一年,林婧觉得自己的“痔疮”有些严重了,不适感特别明显。

“我医院检查一下,彻底治疗,把病治好了。”

来参加活动的患者和他们的家属们

谁知道,到医院检查后,医生说,情况不好,怀疑是肿瘤,医院。

“我家医院,最后确诊是直肠癌。”林婧被这个消息打懵了,“谁能想到是肿瘤呢?”

她刚刚谈了男朋友,两人交往一年多;她的生意正蒸蒸日上;她是家里的独生女,父母未来的依靠……

林婧的肿瘤距离肛门5厘米左右。对于治疗方案,她全程都未参与,那段时间,她心乱如麻。

林婧的父亲和当时的主治医师,现在的结直肠外科副主任陈伟平主任医师反复沟通。

“我爸觉得我这么年轻,要求手术做彻底一些,最好全部切除,以免以后复发。”但是当时,关于切除肛门的治疗方案,林婧并不是很清楚,“他怕我有心理负担,我是手术后,才知道这意味着什么。”

男朋友说:要不了孩子,我们就领养

“对于直肠癌患者来说,如果肿瘤位置距离肛门太近,比如3公分以内,基本是要切除肛门,保肛治疗的意义不大。”结直肠外科王贵玉教授说,切除肛门的患者,手术后,需要在腹壁处做一个人工造口:将一段肠管拉到腹腔外并将肠管开口固定在腹壁上,用于排泄粪便,粪便收集进贴在开口处的特制塑料袋内。

造口人排便不受神经控制,说来就来;有患者不会更换更换造口袋,会溅出,破漏。

“这种造口是终身的,而且需要护理,要避免感染发炎。造口护理比较专业,每天都要做,比如使用造口粉护理等,护理不好,还容易给患者造成伤害。”王贵玉说,造口处的粪便没有清理干净,会弄脏衣服;造口护理不当,患者造口处的皮肤会溃烂等,“造口对患者的影响是身体和心理双方面的。有些患者很长一段时间,不能接受自己生理上的这种改变。”

林婧就有过无法接受的心理阶段。

林婧向当初给自己做手术的陈伟平主任医师致谢

“就觉得自己突然变了,和以前不一样了,情绪非常低落。”还好,林婧性格开朗,她很快接受了这个现实。

手术后的那段日子,除了家人的支持,给林婧最大慰藉的还有她的男朋友。

“他知道我生病的事后,没有退缩,还鼓励我。做完手术那年,我们就结婚了。”林婧记得,她曾犹豫过,自己这种情况是不是会影响以后生宝宝,“他当时就对我说:实在不行,我们就领养一个。”

林婧渐渐学会了护理自己的造口。

“不方便肯定是有的,最惊险的一次是,我吃山竹,因为不小心,把一个核吞了下去,卡在下面一直出不来,非常痛,花了很大力气才把它弄出来。那之后,再吃带核的东西,我都特别小心。”

林婧给谢玲女护士长一个热情的拥抱

让他们手术后回归正常生活

这么多年下来,林婧早已接受了造口和自己的共存。“我没有觉得它对我是负担,我觉得这是上天给我的礼物,有了它,我才活了下来。我是疾病的受害者,但我也可以成为建设者。”

10年间,林婧结婚、生子,回归社会,生意也越做越红火。“我女儿9岁了,从小就看我清理造口,她会问:妈妈,你为什么和其他人不一样?我说妈妈小时候贪吃,吃坏了。她倒也不觉得我奇怪,还说,妈妈,长大了,我帮你。”

“我经常给其他患者讲小林的故事,鼓励大家,她真的非常励志。”医院外科科护士长、国际造口治疗师谢玲女说,“造口患者非常不容易,手术对他们来说,在某种程度上,只是一种开始,手术后,他们需要尽快动手护理造口,出院后,还要能尽快回归正常生活。我们早在年就成立了造口俱乐部,还在全省最早推出造口志愿者服务,团队里有医生、护士、营养师、心理咨询师等,会为患者提供帮助,也创造条件让患者互助。”

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